A família de João Emanuel, diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), busca recursos para a compra do medicamento. O custo é de R$ 12 milhões de reais.
João Emanuel é um menino de 1 ano e 6 meses de vida. Ele foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), do tipo 1, quando tinha 4 meses apenas. Esta doença reduz os movimentos dos músculos do corpo. A família informou que o tempo estimado de vida do menino é de mais 3 meses. Por isso a busca por recursos se torna algo urgente e necessário.
Na madrugada do último domingo (14), menino teve que voltar para a Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do Hospital das Clínicas de Porto Alegre. Somente no mês de fevereiro, é a segunda vez que ele precisa de internação com cuidados intensivos. Ele está na casa de saúde desde o último dia 8. Teve alta da UTI no dia 11, mas seguia internado para que o quadro fosse monitorado.
A doença já comprometeu a deglutição do bebê, levando a dificuldades na alimentação, insuficiência respiratória e a perda gradativa dos movimentos dos braços e das pernas. Segundo postagem da família nas redes sociais, ele tem tido piora na saturação e, também, queda nos batimentos cardíacos.
Para ter a chance de uma vida normal, João Emanuel precisa da medicação Zolgensma, que custa R$ 12 milhões de reais. João Emanuel reside na cidade de Lindolfo Collor/RS. Participe desta campanha e ajude a salvar a vida do João.
Na semana passada, o atacante Fred homenageou o pequeno durante a partida entre Fluminense e Atlético Mineiro, no Maracanã.
Sobre a doença
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença neuromuscular caracterizada por degeneração e perda de neurônios motores da medula espinal e do tronco cerebral, resultando em fraqueza muscular progressiva e atrofia. Hipotonia, paralisia, arreflexia, amiotrofia e miofasciculação constituem os sinais definidores da doença. Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma síndrome degenerativa rara.
